La mirada, la palabra y el apoyo de alguien que vivenció una experiencia similar es importantísima. Las organizaciones de pacientes también juegan un rol imprescindible para impulsar investigaciones y promover políticas de salud.

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• AADC Research Trust
• Acción Mitocondrial Agentina
• Acción y Cura para Tay Sachs (ACTAYS)
• Acondroplasia Mar del Plata
• Adisen, Asociación de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas (ADISEN)
• Alba, Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA)
• Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER)
• Alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes (EURORDIS)
• Alianza Retinosis Pigmentaria Argentina (ARPA)
• Amiloidosis Argentina
• Apert (Asociación Nacional Argentina de Síndrome de Apert) (A.N.A.S.)
• Artrogriposis Múltiple Congénita - España (AMC - España)
• Asociación “Síndrome de Microdeleción 5q14.3-MEF2C” (MEF2C)
• Asociación 11q España (11q España)
• Asociación ADIBI. Asociación de Discapacitados y Enfermedades Raras de IBI (ADIBI)
• Asociación Afectados CDKL5 (AACDKL5)
• Asociación Alfa 1 de España (A1EA)
• Asociación Aprendiendo del Catch 22
• Asociación Argentina de Angioedema Hereditario
• Asociación Argentina de EMTC - Enfermedad mixta del tejido conectivo
• Asociación Argentina de Esclerodermia y Reynaud
• Asociación Argentina de Familias con HHT
• Asociación Argentina de Histiocitocis
• Asociación Argentina de Narcolepsia e Hipersomnias
• Asociación Argentina de Neurofibromatosis
• Asociación Atrofia de Nervio Óptico de Leber (ASANOL)
• Asociación Ayuda Pacientes con Enfermedad Hipofisaria (APEHI)
• Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade (ABEA)
• Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEBI)
• Asociación Bubbles and Dreams
• Asociación CADASIL España (ACE)
• Asociación Chromo22 (CHROMO22)
• Asociación Cistinosis de España (ACE)
• Asociación Ciudadana de Afectados de Cistitis Intersticial / Síndrome de Dolor Vesical (ACACI)
• Asociación Civil Argentina de Esclerosis Tuberosa (ARGET)
• Asociación Civil Ayuda al paciente con Inmunodeficiencia Primaria (AAPIDP)
• Asociación Civil Creciendo
• Asociación Civil Difundir EPOF
• Asociación Civil Enfermos Lisosomales del NEA (ACELNEA)
• Asociación Civil Sindrome de Noonan Argentina (NOONAN)
• Asociación Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP)
• Asociación Conquistando Escalones (ACE)
• Asociación Costello y CFC - España
• Asociación de Afectados de Deleción 1p36
• Asociación de Afectados por Alergias Gastrointestinales Múltiples, no mediadas por IgE (GARMITXA)
• Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica (AADE)
• Asociación de Afectados por Distrofias Hereditarias de la Retina de Bizkaia (Retina Bizkaia Begisare)
• Asociación de Afectados por Hiperinsulinismo Congénito (AFHICO)
• Asociación de Afectados por Intolerancia Hereditaria a la Fructosa (AAIHF)
• Asociación de Afectados por SFC y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple de Madrid (SFC-SQM MADRID)
• Asociación de Afectados Síndrome de Marfan (SIMA)
• Asociación de Apoyo a las Familias de Personas con ER y Sin Diagnóstico (AFERD)
• Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras CYL
• Asociación de Ayuda Mutua PANIDE (PANIDE)
• Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC)
• Asociación de Corea de Huntington Española (ACHE)
• Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológica (ADEN)
• Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores (De NEU)
• Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia (AEREI)
• Asociación de Enfermedades Raras D´Genes (D´Genes)
• Asociación de Enfermos con Neurodegeneración por Acumulación Cerebral de Hierro (ENACH)
• Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España (FMF España)
• Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial (AEPMI)
• Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática – Pseudotumor Cerebri (ADEFHIC)
• Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP)
• Asociación de Familiares y Afectados por el Síndrome de Stickler SEDC y Otras Colagenopatías Tipo II (AFASCOL)
• Asociación de Familiares y Afectados por Patologías del Crecimiento (AFAPAC)
• Asociación de Familiares y Afectados Síndrome de Coffin-Lowry España (ASCLE)
• Asociación de Familiares y Amigos de Pacientes con Neuroblastoma (NEN)
• Asociación de Familiares y Enfermos de Coats de España (AFECE)
• Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática y Fibrosis Pulmonar Familiar (AFEFPI)
• Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome Alcoholismo Fetal (AFASAF)
• Asociación de Familias con HHT (AAFHHT)
• Asociacion de Familias con Perthes (ASFAPE)
• Asociación de Fenilcetonuria de Argentina (FENI)
• Asociación de Fenilcetonúricos y OTM de Madrid (ASFEMA)
• Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID)
• Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN España)
• Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE)
• Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (ALCEM)
• Asociación de Nevus Gigante Congénito (ASONEVUS)
• Asociación de Pacientes con Quistes de Tarlov (APQT)
• Asociación de pacientes de cáncer de tiroides de la República Argentina (ACTIRA)
• Asociación de Pacientes y Familiares Con Epilepsia Refractaria en Argentina
• Asociación de Padres con hijos diagnosticados de FASD (SAF GROUP)
• Asociación de Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt
• Asociación de personas afectadas y familiares por el complejo Extrofia-Epispadias (CEE) y patologías (ASAFEX)
• Asociación de Personas Afectados por Productos Químicos y Radiaciones Ambientales (APQUIRA)
• Asociación de Síndrome de Lowe de España (ASLE)
• Asociación de Sindrome de Rett de Argentina (ASIRA)
• Asociación de Síndrome Miasténico Congénito (ASMIC)
• Asociación de Voluntarios en Favor del Síndrome de Dravet - Apoyo Dravet (AD)
• Asociación DEDINES "Defensa del Niño Discapacitado con Necesidades Especiales" (DEDINES)
• Asociación del Síndrome X Frágil de Madrid (ASXFM)
• Asociación Española contra la Histiocitosis (ACHE)
• Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA ESPAÑA)
• Asociación Española de Afectados por Malformaciones Craneo-Cervicales (AEMC)
• Asociación Española de Afectados por Sarcoma (AEAS)
• Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficit C1 (AEDAF)
• Asociación Española de Aniridia (AEA)
• Asociación Española de Ayuda a Niños con Trasplante Multivisceral y Nutrición Parenteral y Afectados (NUPA)
• Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT)
• Asociación Española de Cavernomas (AE-CCM)
• Asociación Española de CJD (AECJD)
• Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (AEDIP)
• Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE)
• Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG)
• Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEP)
• Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati-Engelmann (CED)
• Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico (PXE España)
• Asociación Española de Enfermos Vasculares Hepáticos (AEVH)
• Asociación Española de Esclerodermia (AEE)
• Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA)
• Asociación Española de Extrofia Vesical (ASEXVE)
• Asociación Española de Familiares y Afectados por Síndrome Kabuki (AEFA-KBK)
• Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson (AEFEW)
• Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (AEFOP)
• Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar (Stop FMF)
• Asociación Española de Hemocromatosis (AEH)
• Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita (AEHSC)
• Asociación Española de Ictiosis (ASIC)
• Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (AEEB)
• Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España)
• Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (AELAM)
• Asociación Española de Lucha contra las Hemoglobinopatias y Talasemias (ALHETA)
• Asociación Española de Malformaciones Anorrectales y Enfermedad de Hirschsprung (AEMAR)
• Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (Strumpell Lorrain) (AEPEF)
• Asociación Española de Porfiria (AEP)
• Asociación Española de Pseudohipoparatiroidismo (AEPHP)
• Asociación Española de Raquitismo Hipofosfatémico y Osteomalacia (AERHyO)
• Asociación Española de Stickler (AES)
• Asociación Española del Síndrome de Beckwith - Wiedemann (ASEBEWI)
• Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange (SCDL)
• Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejía Alternante (AESHA)
• Asociación Española del Síndrome de Rett (AESR)
• Asociación Española del Síndrome de Smith Magenis (ASME)
• Asociación Española del Síndrome de Sotos (AESS)
• Asociación Española del Síndrome de Wolf Hirschhorn (AESWH)
• Asociación Española Familiar Ataxia Telangiectasia (AEFAT)
• Asociación Española para el Síndrome de Rubinstein Taybi (AESRT)
• Asociación Española Síndrome de Poland (AESIP)
• Asociación Española Síndrome de Sturge Weber (AESSW)
• Asociación Familia GA1, Aciduria Glutárica Tipo 1
• Asociación Glut1 y Enfermedades que responden a Dieta Cetogénica (ASGLUTDIECE)
• Asociación Humanitaria de Enf. Degenerativas y Síndr. de la Infancia y Adolescencia (AHEDYSIA)
• Asociación Juntos Podemos Vencer (Creada para Investigar Niemann Pick tipo C) (AJPV)
• Asociación La Vida con Hernia Diafragmática Congénita
• Asociación Lupus Argentina (ALUA)
• Asociación Macrocefalia Malformación Capilar España - Macrocephaly Capillary Malformation (AMCME)
• Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Madrid)
• Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB)
• Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta (AMOI)
• Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (AMPASTTA)
• Asociación Miastenia de España (AMES)
• Asociación Microtia España (AME)
• Asociación Miradas que hablan Duplicación MECP2 (Mecp2)
• Asociación Mucopolisacaridosis Argentina (A.M.A.)
• Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari (ANAC)
• Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome de Maullido de Gato (ASIMAGA)
• Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES)
• Asociación Nacional de Familiares y Personas con Síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma 15 (IDIC 15)
• Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP)
• Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas (APERTcras)
• Asociación Nicolaides-Baraitser
• Asociación para Enfermos de Enfermedades Crónicas Degenerativas y Raras de Medianías (SEMAGRAN)
• Asociación para la Información y la Investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HIPOFAM)
• Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (ALBI-España)
• Asociación Síndrome 22q11
• Asociación Síndrome de Angelman (ASA)
• Asociación Síndrome de Méniére España (ASMES)
• Asociación Síndrome de Shy Drager (ASYD)
• Asociación Síndrome de Treacher Collins Zaira Sardina Gil (ANSTC)
• Asociación Síndrome Pheland - McDermid (22q13) (ASPM)
• Asociación Síndrome STXBP1 (STXBP1)
• Asociación Síndrome Williams de España (ASWE)
• Asociación y Grupo de Apoyo a favor de las Personas afectadas por el Síndrome de Insensibilidad a lo (GRAPSIA)
• DEBRA Piel de Mariposa (Asociación de Epidermólisis Bullosa de España) (DEBRA)
• Duchenne Parent Project España (DPPE)
• Esclerosis Múltiple Argentina (E.M.A. )
• Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF)
• Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE)
• Federación de Ataxias de España (FEDAES)
• Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO)
• Fundación Andrés Marcio, Niños contra la Laminopatía
• Fundacion Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri 
• Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria (FARP)
• Fundación Argentina de Talasemia (FUNDATAL)
• Fundación Atrofia Muscular Espinal (FUNDAME)
• Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP)
• Fundación Debra Argentina
• Fundación Española de Mastocitosis (FEM)
• Fundación Geiser (GEISER)
• Fundación HD Lorena Scarafiocca
• Fundación Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q (FUNDACIONINVDUP15Q)
• Fundación Lautaro te necesita - Leucodistrofias 
• Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa
• Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (MEHUER)
• Fundación Menudos Corazones (FunMC)
• Fundación Miastenia Gravis (FAIAM)
• Fundación Noelia, niños contra la Distrofia Muscular Congénita por Déficit Colágeno VI (Fundación Noelia)
• Fundación Pequeños Pulmones
• Fundación Síndrome de Dravet (DSF eu)
• Fundación Síndrome de Moebius de España (FSM)
• Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- (FSWH 4p-)
• FundEPOC - Déficit de Alfa1 antitripsina (FundEPOC)
• Glucolatino - Comunidad Latinoamericana de Glucogenosis Hepáticas. Glucogenosis hepáticas
• Grupo Argentino de Uveítis
• Grupo de Pacientes con Ataxia. Asociación Civil  (ATAR)
• Grupo Lazos Azules de Buenos Aires (Trisomia 18)
• Grupo Síndrome de Goldenhar y Microtia
• Grupo Síndrome de Marfan
• Hiperinsulinismo congénito
• HIPUA - Hipertension Pulmonar Argentina Asoc. Civil 
• International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC)
• Mal de ChiariOI Argentina (Osteogénesis Imperfecta) (OI)
• Personas con Baja Talla en Argentina
• Portal de información de ER y medicamentos huérfanos (ORPHANET)
• Red Ehlers Danlos Argentina
• Sense Barreres de Petrer (SB)
• Síndorme de Behcet Argentina
• Síndrome de Cantú Argentina - Grupo Wally
• Fundación Síndrome de Rett
  

   

• FUNDACIÓN ENHUÉ